[ فردا را به امروز می آوریم ]
  • آخرین شماره ۷۲۸
  • دوره جدید

سند جامع بیماری‌های نادر ایران تدوین می‌شود، روزنامه شیراز نوین

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: یکی از اقدامات وزارت بهداشت در سال ‏آینده تدوین سند جامع بیماری‌های نادر ایران است که با همکاری سازمان‌های مردم نهاد انجام می‌شود.‏
مهدی شادنوش در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره سند جامع بیماری‌های نادر افزود: ممکن است ‏تعداد معدودی از افراد به برخی از این بیماری‌ها که طیف گسترده‌ای دارند، مبتلا باشند و به‌وسیله سند جامع بیماری‌های نادر می‌توانیم ‏به مشخصاتی دسترسی داشته باشیم، تا زمانی که بیماری را بررسی می‌کنیم بدانیم که آیا می‌توان به آن بیماری، عنوان نادر داد یا خیر. ‏در کنار این سند و همچنین با توجه به محدودیت‌های مالی و منابع کشور، می‌توانیم به جمع‌بندی لازم برای میزان و شکل حمایت از ‏بیماران نادر نیز برسیم.‏
وی ادامه داد: تجربه‌هایی در کشورهای توسعه یافته جهان درباره این بیماری‌ها وجود دارد و ما نیز از این تجربه‌ها استفاده می‌کنیم و ‏از طرفی مسائل بومی ‌کشور را نیز در نظر می‌گیرم. تدوین این سند در قالب کارگروهی بین وزارت بهداشت و سازما‌ن‌های مردم نهاد ‏آغاز شده است. در این کارگروه، متخصصان مربوطه مسائل مختلف درباره بیماری‌های نادر را بررسی می‌کنند و در نهایت به سند ‏جامعی می‌رسیم.‏
‏* تعریف بیماری‌های نادر و مشکلات آنها
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت درباره تعریف بیماری‌های نادر اظهار داشت: بیماری‌های نادر ‏یک مفهوم جهانی دارند. این بیماری‌ها در برخی موارد ریشه ژنتیکی دارند و ممکن است کمتر از پنج نفر در هر 10‌هزار نفر به این ‏بیماری‌ها مبتلا باشند.‏
وی ادامه داد: عمده مشکلات این بیماری‌ها این است که بیماری آنها چندان شناخته شده نیست و به عوامل «های‌تک» و ‏تکنولوژی‌های به روز برای شناسایی این بیماری‌ها نیاز است. به همین علت این بیماری‌ها دیر شناخته می‌شوند و اگر شناسایی شوند ‏هم نیازمند مراقبت‌های چند رشته‌ای هستند.‏
شادنوش افزود: اطلاعات درباره بیماری‌های نادر و نحوه حمایت از آنها نیز در جهان به درستی شناسایی نشده و حتی ممکن است ‏پیامدهای اجتماعی فراوانی مانند هزینه‌های درمان سنگین و قیمت‌های بالا داشته باشند. از طرفی دولت‌ها نیز در جهان محدودیت‌هایی ‏برای هزینه این بیماری‌ها دارند. عدم دسترسی مناسب و نابرابر به خدمات توان بخشی نیز یکی دیگر از مشکلات این بیماران است.‏
‏* بیماری‌های خاص بخشی از بیماری‌های نادر هستند
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: از گذشته در ایران اصطلاح و تعریفی درباره بیماران ‏خاص وجود داشت که این بیماران خاص نیز بر اساس تعریف‌های جهانی بخشی از بیماران نادر هستند و در کشورهای دیگر چیزی با ‏عنوان بیماری خاص نداریم. خدمت‌رسانی به بیماران خاص در کشور انجام می‌شود و برنامه‌ها در حال اجراست، اما برای رسیدن به ‏زبان مشترک با سایر کشورها باید به تعریف بیماری‌های نادر برسیم.‏
وی ادامه داد: خدماتی که به بیماران خاص ارائه می‌شود همچنان ارائه خواهد شد و بسیاری از بیماران خاصی که شناسایی شدند، ‏شناسنامه‌های خدمتی آنها تدوین و ابلاغ شده و برخی موارد نیز در حال تدوین و ابلاغ است.‏
‏* بودجه بیماری‌های خاص و نادر در سال‌98‏
شادنوش بیان کرد: همچنان منتظر نهایی شدن بودجه سال‌98 نیز هستیم تا ببینیم سهم بیماران خاص و نادر در حوزه‌های درمانی و ‏تجهیزاتی چه میزان خواهد بود و امیدواریم خبرهای خوبی در این زمینه داشته باشیم.‏
به گزارش ایرنا، 28‌فوریه برابر با روز جهانی بیماری‌های نادر است. گفته می‌شود از مجموع هشت هزار نوع بیماری نادر که در جهان ‏شناخته شده است، 280‌نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارند. حدود 8‌هزار بیماری نادر شناخته شده که 80‌درصد آنها ریشه ژنتیک ‏دارند و 65‌درصد این بیماری‌ها حاد هستند و برای بیمار ایجاد دشواری می‌کنند.‏
بر اساس تعریف‌های جهانی، بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10‌هزار نفر است و این ‏شیوع کم باعث شده که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد. دهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر ایران نیز به همت بنیاد ‏بیماری‌های نادر، یازدهم اسفند در سالن همایش‌های رازی تهران همزمان با 94 کشور برگزار می‌شود.‏

 

تاکنون نظری برای این خبر ثبت نشده است!
ثبت نظر جدید
نام و نام خانوادگی  

آدرس ایمیل    

متن نظر  

کد امنیتی