روز   جهانی هموفیلی، فرصتی ارزشمند برای افزایش آگاهی و  تقویت هم‌بستگی

کانون هموفیلی ایران، همگام با جامعه جهانی، روز جهانی هموفیلی را فرصتی ارزشمند برای افزایش آگاهی، مطالبه‌گری و تقویت هم‌بستگی با بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده می‌داند. امسال تمرکز ویژه‌ کانون هموفیلی ایران بر زنان و دختران مبتلا یا ناقل این اختلالات است؛ گروهی که سال‌ها از مسیر تشخیص، درمان و مراقبت‌های لازم دور مانده‌اند. کانون هموفیلی ایران در چارچوبی مشخص و با همراهی دفاتر استانی خود، مراحل شناسایی، تشخیص و درمان این بیماران را پیگیری می‌کند و آگاهی‌بخشی عمومی درباره‌ اختلالات خون‌ریزی‌دهنده زنان را در اولویت برنامه‌های خود قرار داده است. با وجود آنکه هموفیلی و سایر اختلالات خون‌ریزی‌دهنده معمولاً به‌عنوان بیماری‌های مختص مردان شناخته می‌شوند، واقعیت آن است که زنان و دختران بسیاری نیز با این مشکلات دست‌وپنجه نرم می‌کنند. تشخیص‌های دیرهنگام یا نادرست، خون‌ریزی‌های شدید، دردهای مزمن و کاهش کیفیت زندگی، تنها بخشی از واقعیت تلخ زندگی این بیماران است؛ بیمارانی که اغلب بیماری‌شان ناشناخته باقی مانده است. نبود آگاهی کافی در سطح عمومی جامعه و در میان پزشکان موجب شده بسیاری از زنان و دختران، علائم غیرعادی در دوران قاعدگی را جدی نگیرند یا آن را صرفاً به سابقه خانوادگی نسبت دهند. متأسفانه برخی موارد مرگ‌ومیر مادران در حین زایمان -که یکی از شاخص‌های کلیدی سلامت در معیارهای سازمان بهداشت جهانی است- ناشی از عدم شناسایی اختلالات خون‌ریزی‌دهنده در زنان باردار بوده است. در حالی که شناسایی، پیگیری و درمان به‌موقع می‌تواند تأثیر چشمگیری در بهبود وضعیت جسمی، روحی و اجتماعی آن‌ها داشته باشد. در چارچوب تعهد جهانی برای افزایش سطح مراقبت و بهبود کیفیت درمان بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده، کانون هموفیلی ایران بر چهار محور اصلی تأکید می‌ورزد: ۱. شناسایی زنان و دختران ناقل یا مبتلا به بیماری‌های خون‌ریزی‌دهنده، ۲. دسترسی به درمان‌های نوین و داروهای جدید، ۳. تقویت همکاری میان بیماران، خانواده‌ها و جامعه پزشکی و 4- حمایت از تحقیقات علمی. مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی، مستقر در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و وابسته به دانشگاه علوم پزشکی ایران، با اجرای پروژه‌های نوآورانه، نقشی مهم در توسعه دانش ایفا می‌کند. کانون هموفیلی ایران از نهادهای علمی، سازمان‌های غیردولتی و حامیان مالی دعوت می‌کند تا در حمایت از این تحقیقات، نقش فعال‌تری ایفا کنند. بدون تردید، مشارکت علمی و مالی در پروژه‌های تحقیقاتی، مسیر توسعه دانش را هموار خواهد ساخت. برای آگاهی، آموزش و دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه مبتلایان به بیماری‌های خون‌ریزی‌دهنده، به‌ویژه زنان و دخترانی که نیازمند مراقبت‌های تخصصی و حمایت‌های اجتماعی هستند، باید نیازها و صدای این گروه از زنان و دختران دیده و شنیده شود. کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی، همایشی علمی با همکاری مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی دانشگاه علوم پزشکی ایران، مستقر در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و با مشارکت پزشکان و پرستاران سراسر کشور در روزهای ۲۸ و ۲۹ فروردین‌ماه در تهران برگزار می‌کند و همچنین با مشارکت فعال در کارزار جهانی «نور قرمز» فدراسیون جهانی هموفیلی، توجه مردم و نهادهای دولتی را به مشکلات بیماران هموفیلی جلب می‌نماید.