معاون درمان دانشگاه علوم‌پزشکی شیراز: به کودکان مبتلا به بیماری EB، کودکان پروانه‌ای می‌گویند
بیماران پروانه‌ای
 پوشش بیمه ندارند 

دکتر شریفی: هزینه‌های بالای درمانی و هزینه‌های پنهان این بیماری، کمیابی و گران‌بودن پانسمان‌ها، کرم‌ها و داروهای موردنیاز آنان با توجه به نبود پوشش بیمه‌ای، ازجمله چالش‌های این گروه از بیماران است

 شیرازنوین- گروه خبر
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با تأکید بر ضرورت اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی جامعه نسبت به شناخت بیماری پروانه‌ای گفت: ۶۸ بیمار مبتلا به «EB» یا بیماری پروانه‌ای در فارس شناسایی شدند.
مهرداد شریفی شنبه در نشست خبری با اشاره به اینکه بیست‌وپنجم تا سی‌ویکم اکتبر مصادف با چهارم تا دهم آبان هرساله به نام هفته جهانی شناخت بیماری «EB» یا پروانه‌ای نام‌گذاری شده است، گفت: هدف اصلی هفته جهانی شناخت بیماری، تلاش برای معرفی این بیماری و جلب توجه بیشتر مسئولان و مردم، فراهم کردن امکانات درمانی مناسب برای بیماران مبتلا، اطلاع‌رسانی عمومی، پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به این بیماری و تشویق به حمایت از این بیماران و خانواده‌های آنان در جهان است. وی با اشاره به اینکه بیماری «EB»یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگ‌ترین اندام بدن یعنی پوست، تأثیر می‌گذارد، افزود: در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند که در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به‌درستی ساخته نمی‌شوند. او ادامه داد: در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB، کودکان پروانه‌ای می‌گویند؛ چون پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود. شریفی اضافه کرد: زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه، زخم‌های آن‌ها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود؛ به اندازه‌ای که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران‌ناپذیر به بیمار وارد می‌شود. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز اضافه کرد: تاکنون هیچ درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده و در حال حاضر، درمان‌ها بیشتر در حد تسکینی و پیشگیرانه به منظور جلوگیری از پیشروی زخم‌ها بوده و هدفشان کاهش درد و نشانه‌های بیماری به ویژه از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده‌هاست. شریفی اعلام کرد: ارائه بیش از ۱۲۰ خدمت تخصصی و فوق‌تخصصی شامل ویزیت بیماران، دندان‌پزشکی، ۲۰ خدمت جراحی ترمیمی و پلاستیک، ۱۰ خدمت بالن مری و واکسیناسیون رایگان بیماران در مقابله با بیماری آنفولانزا ازجمله خدمات ارائه شده به این بیماران است.
به گفته او، هزینه‌های بالای درمانی و هزینه‌های پنهان این بیماری، کمیابی و گران بودن پانسمان‌ها، کرم‌ها و داروهای موردنیاز آنان با توجه به نبود پوشش بیمه‌ای، ازجمله چالش‌های این گروه از بیماران است. شریفی افزود: با توجه به انحصاری بودن پانسمان مورد استفاده این بیماران، تأمین و توزیع این پانسمان‌ها از سوی وزارت بهداشت به انجمن مردم‌نهاد «خانه EB» واگذار شده است.